Il m'a averti
Il ya huit ans, le Dr Pasupuleti, mon neurologue à l'époque, à contrecoeur m'a donné une ordonnance pour un fauteuil roulant. "Quand je donne à mes patients, ils presque jamais marcher à nouveau," at-il dit à ma mère et moi.
«Mais docteur," j'ai dit, "j'ai l'intention de marcher pendant un long moment. Ne vous inquiétez pas. C'est juste que maintenant, je suis si fatigué. Et je suis particulièrement fatigué de tomber. Et dernièrement j'ai d'avoir raté tant de choses. Vous comprenez ça? " J'étais naïvement demander à un médecin d'âge moyen de sympathiser pour la vie perdues sociale d'une femme de 27 ans.
«D'ailleurs, un fauteuil roulant est juste une autre façon de se déplacer. Ce n'est pas comme je prévois de l'utiliser chaque jour. Ça va être seulement pour naviguer sur de longues distances, comme les parcs de stationnement lors de concerts ou de jeux de ballon, peut-être même de longues courses , mais c'est uniquement pour la commodité. Vous savez, conserver mon énergie. "
Il écouta patiemment tout, mais il avait encore ses doutes. Je n'arrivais pas à comprendre pourquoi il était si opposé à me posséder ma propre fauteuil roulant. Après tout, n'at-il pas que je sois à l'aise? Ou du moins, ils sûrs? Dans ces huit années écoulées depuis cette conversation, je suis venu à comprendre sa réticence. Il était opposé parce qu'il savait mes raisons à court terme ont été surplombant la réalité à long terme de la vie dans un fauteuil roulant. Quand j'ai commencé à utiliser ma chaise, j'ai commencé à croire que je n'avais plus malin et prouvé qu'il avait tort. Après tout, je marchais 80 pour cent du temps et de l'autre roue de 20 pour cent. Pas un mauvais arrangement, j'ai pensé.
Mais au fil du temps l'équilibre subtilement décalé. J'ai raté le lent développement de ma dépendance à l'égard du fauteuil roulant parce que j'ai été tellement impressionné par combien je pouvais accomplir quand l'utiliser.
«Regardez-moi aller,« Je me souviens avoir pensé. «Cette maladie n'est aucun match pour moi."
Ahh. Idiot, idiot moi! Malheureusement, je me rends compte maintenant que l'atrophie des muscles non utilisés.
Malgré une thérapie physique régulière et intense pour renforcer mes muscles affaiblis, je suis resté confortable et sûre contre les chutes que je dépendais plus en plus sur ma chaise. Et mon affaibli, les muscles non utilisés ont conduit à la douleur - et la douleur que personne n'aime, surtout moi - alors ma chaise gardé la douleur à distance. C'est vraiment un cercle vicieux! Parfois je pense que la pire chose au sujet de mon sclérose en plaques est que la maladie m'a laissé complètement dépendante d'un fauteuil roulant. Mais en réalité la partie la plus absolue de ma sclérose en plaques est la culpabilité quasi constante, je vis avec. J'ai souvent l'impression que j'ai laissé tomber. Vraiment. Surtout lors de mon irrationnel, moments d'émotion (Soyez honnête: nous avons tous entre eux, MS ou non).
Malheureusement, je porte cette culpabilité, la frustration et la tristesse avec moi. Oui, j'essaie de le farcir le bas. C'est le silence. Mais il est presque toujours là. Je prie Dieu pour le pardon, "S'il vous plaît pardonnez-moi. Je suis tellement désolé pour ce qu'il est que j'ai fait pour mériter ça!" Malheureusement, je ne saurai jamais, mais il ne s'arrête pas mon appel angoissé. Mais dans un cadre logique de l'esprit, je sais que c'est cette maladie chronique qui a emporté ma capacité à marcher. Stupide, horrible MS. Cependant, c'est tellement facile de se sentir coupable, ou désolé pour moi, et je comprends maintenant pourquoi le Dr Pasupuleti était si opposé à l'écriture de cette prescription.
OK. J'ai appris ma leçon. Joke plus. Je pense que je vais commencer à marcher à nouveau. Puis-je avoir mon faire-plus maintenant? Malheureusement la vie ne fonctionne pas comme ça. Dans son livre, On Death and Dying, Elizabeth Kubler Ross écrit sur les cinq étapes de la mort, qui sont le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l'acceptation. Presque tous les jours je m'occupe de ma SEP en colère négociation avec Dieu. Infructueuses, je connais. La vie ne fonctionne tout simplement pas comme ça.
Mais, j'essaie d'accepter la mort de ma capacité à marcher. En faisant cela, je réalise que je suis beaucoup trop d'accepter la mort de mon pied. La vie ne devrait tout simplement ne pas fonctionner comme ça. N'est-ce pas abandonner l'espoir de marcher tout simplement abandonner? Je ne suis pas abandonner à n'importe qui, n'importe quoi. Surtout la SP! A partir d'aujourd'hui je fais un choix conscient pour réclamer la possibilité de marcher. Je sais que cela va être difficile et frustrant. Mais alors qu'il ne peut pas arriver, je me rends compte que je vais mourir avant d'accepter que je vais plus jamais marcher!
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