Sclérose en plaques - Un guide pour les débutants


Vingt - cinq ans, j'ai découvert que j'ai la sclérose en plaques. J'avais 23 ans, travaille comme programmeur informatique et fiancés. J'ai demandé à mon fiancé s'il voulait toujours se marier avec moi. "Bien sûr! Quelle question idiote!" répondit-il. Et 25 années plus tard et cinq enfants plus tard, aucun de nous n'a jamais regardé en arrière.

Récemment, un vieil ami à moi a découvert que sa fille est atteinte de SP. Elle a vingt - deux sur le point de se marier. Sonne comme déjà vu. Mon ami était bien sûr bouleversé mais elle m'a regardé et m'a dit: «Si je pouvais être sûr que dans 25 ans ma fille serait dans la même forme que vous êtes dedans maintenant, je serais heureux".

Je ne savais pas quoi lui dire. La chose difficile avec MS, c'est qu'elle affecte chaque personne différemment et vous ne savez jamais quand une attaque peut frapper. Vous pouvez vous sentir bien et un jour se réveiller avec une vision floue ou la difficulté à marcher (ce n'est pas tout à fait exacte, c'est toujours des problèmes progressive). D'autre part, il ya des découvertes de plus en plus de traitements qui peuvent contrôler la maladie. Peut-être par le temps que sa fille atteigne mon âge, il y aura effectivement être un remède.

Je ne pouvais pas lui dire comment MS de sa fille serait le progrès ou ce que sa vie serait comme dans 25 ans. Tout ce que je pourrais lui dire était d'avoir la foi et lui dire certaines des choses que j'ai découvert.

Carrière - Il est important de choisir une carrière qui vous oblige pas à travailler à temps plein. Choisissez une carrière qui ne vous obligent pas à toujours être disponible et être à votre meilleur. L'enseignement n'est pas un tel bon choix car un enseignant doit se tenir sur ses pieds pendant des heures. Un enseignant doit toujours être prêt à affronter une classe d'enfants. Les enseignants n'ont pas beaucoup de jours de maladie. La SEP est une maladie fatigante. Même quand vous vous sentez bien, vous pourriez trouver que vous avez besoin de pauses pour se reposer pendant quelques minutes. Quelque chose adaptable est ce qu'il vous faut. Pendant des années, vous pourriez vous sentir bien à plein temps de travail, mais il devrait avoir des options pour une partie - du temps. Un enseignant pourrait en fait devenir plus tard un tuteur. Elle pourrait passer des années à donner des cours mais ne vous laisser dans un coin si vous ne pouvez pas suivre à plein temps plus tard.

Dr Care - Beaucoup de gens ont une petite attaque MS et ensuite il peut aller loin pendant des années. Ne pas être naïf et penser que c'est allé ou si vous l'ignorez, il n'est jamais arrivé. Toujours rester sous les soins d'un docteur, il vous tiendra au courant des nouveaux traitements et être disponible immédiatement si vous avez besoin de lui. Parfois, une petite attaque peut être traitée immédiatement avec des stéroïdes et ne jamais revenir (au moins pour un temps long). Le Dr peut vous donner un cours de prévention de traitement.

Ne présumez pas que le pire - Regardez-moi. J'ai 5 enfants. Je travaille. J'ai des amis. Je mène une vie bien remplie. Je ne peux pas courir. Je n'ai pas autant d'énergie que d'autres personnes. Chaque personne connaît leurs limites. Si je suis trop fatigué je arrêter pour se reposer. Je paie quelqu'un pour nettoyer ma maison pour que je puisse passer mon énergie avec mes enfants.

Gardez une bonne attitude. Vous pourriez avoir à faire quelques changements dans vos plans, mais la grande image peut toujours être là. Si vous n'agissez pas malade, vous ne sentez pas malade. Profitez pleinement de la vie.

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